ORGANIZACAO POLITIZACAO MOVIMENTO SAUDE PORTADORES FALCEMICOS GRANDE SAO PAULO - BRASIL1 
AUTOR REGINALDO SILVA ARAUJO 
DOUTORANDO 
UFSCAR – UNIVERSIDADE FEDERAL SAO CARLOS 
PPGSCO - PROGRAMA POS GRADUACAO CIENCIAS SOCIAIS. 
E-MAIL REGINALDONILZA@UOL.COM.BR 
RESUMO 
ESTA PESQUISA INVESTIGA CONSTRUCAO NORMATIVA POLITICA DOENCAS ETNICAMENTE ESPECIFICAS TANTO ÂMBITO MOVIMENTOS FORMAS ORGANIZACAO SAO REPRESENTATIVAS DETERMINADOS GRUPOS POPULACIONAIS (MOVIMENTO NEGRO) QUANTO ÂMBITO POLITICAS SAUDE PUBLICA ACOES POR PARTE ORGAOS GOVERNAMENTAIS ATENDIMENTO POPULACAO APRESENTA QUER TRACO QUER HEMOGLOBINOPATIA REFERENTE ANEMIA FALCIFORME. 
ESTUDA-SE AINDA COMO MOVIMENTO NEGRO MOVIMENTO DOENCAS ESPECIFICAS – CASO ANEMIA FALCIFORME - ORGANIZAM CONSTROEM REIVINDICACOES JUNTO AOS ORGAOS GOVERNAMENTAIS ATENDIMENTO DEMANDAS SAUDE CONSIDERADAS PROPRIAS DETERMINADOS GRUPOS POPULACIONAIS. 
ANALISE DESSAS FORMAS ORGANIZACAO ATUACAO POLITICA PROCURA AINDA OBSERVAR COMO CONSTRUCAO ANEMIA FALCIFORME COMO “DOENCA ETNICA” OU “DOENCA ESPECIFICA” PODE SER INSTRUMENTO NAO SO REIVINDICACOES PROPRIAS DETERMINADOS GRUPOS POPULACIONAIS ORGANIZARIAM PARTIR DEMANDAS POR SERVICOS ESPECIFICOS SAUDE MAS PROPRIO MODO COMO NOCAO DOENCA ETNICA ESPECIFICA TORNA-SE EVENTUALMENTE UMA CONSTRUCAO NORMATIVA TORNO QUAL ASSOCIAM-SE DETERMINADOS MOTTOS POLITICOS TAIS COMO NOCOES “CIDADANIA” “DEMOCRACIA RACIAL” “IDENTIDADE ETNICA” “IDENTIDADE CLINICA”. 
SOBRE PESQUISA CONSIDERACOES TEORICAS METODOLOGICAS 
SENDO CONSIDERADA DOENCA GENETICA MAIS COMUM BRASIL ANEMIA FALCIFORME ORIGINARIA AFRICA TERIA ESTENDIDO PENINSULA ARABICA INDIA VINDO AMERICA ATRAVES COMERCIO ESCRAVOS NEGROS TRAZIDOS CONTINENTE AFRICANO DISTRIBUINDO-SE HETEROGENEAMENTE PELO BRASIL METADE SECULO XIX2. 1997 ESTIMOU-SE CADA MIL CRIANCAS NASCIDAS VIVAS UMA TERIA ANEMIA FALCIFORME (MADEIRA 1999 P. 01). 
PESQUISAS MAIS DETALHADAS SOBRE ESSA DOENCA DEMONSTRAM ASPECTOS DRAMATICOS SOB PONTO VISTA SOCIAL HUMANISTICO POIS REVELAM QUASE 80% PORTADORES ANEMIA FALCIFORME NAO COMPLETAM 30 ANOS IDADE ENQUANTO 88% PESSOAS MORRERAM DECORRENCIA DOENCA NAO TIVERAM REGISTRO CORRETO SUA CAUSA MORTE (ALVES 1996 P. 45-54). 
ANEMIA FALCIFORME IDENTIFICADA PRINCIPALMENTE GRUPOS PARDOS PRETOS OU SEJA AFRO-DESCENDENTES. TAMBEM OCORRE ENTRE BRANCOS MAS NUMERO BEM MAIS REDUZIDO (ZAGO 2001). DOENCA CAUSADA POR UMA MUTACAO GENETICA HEMOGLOBINA TORNANDO-A ANORMAL DANDO AOS GLOBULOS VERMELHOS FORMATO UMA FOICE DAI DERIVANDO SEU NOME. TAMBEM CONHECIDA PELOS NOMES DREPANOCITOSE OU SICLEMIA- INGLES SINCKLING FALCIFORME; DERIVADO SICKLE FOICE; SICKLEMIA (OLIVEIRA 2000 P. 158). ALEM ANEMIA CRONICA ANEMIA FALCIFORME CARACTERIZA-SE POR COMPLICACOES PODEM AFETAR QUASE TODOS ORGAOS SISTEMAS REDUZINDO CAPACIDADE TRABALHO EXPECTATIVA VIDA. 
QUADRO CLINICO CARACTERIZADO POR CRISES ALGICAS (DORES OSTEO-ARTICULARES ABDOMINAIS) INFECCOES ENFARTES PULMONARES RETARDOS CRESCIMENTO MATURACAO SEXUAL ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL COMPROMETIMENTO CRONICO MULTIPLOS ORGAOS SISTEMAS OU APARELHOS. DESTRUICAO BACO PRINCIPAL RESPONSAVEL PELA SUSCETIBILIDADE AUMENTADA INFECCOES GRAVES (SEPTICEMIA) “SE DIAGNOSTICADAS PRECOCEMENTE ESTAO ASSOCIADAS ALTA MORTALIDADE INFÂNCIA SENDO POUCOS AFETADOS SOBREVIVEM IDADE ADULTA” (ALVES 1996 P. 47). ESSAS SAO ALGUMAS CONSEQÜENCIAS HEMOGLOBINA DIFERENTE HEMOGLOBINA NORMAL OU TIPO – HBA “(...) SOB DETERMINADAS CONDICOES ESPECIALMENTE DESOXIGENACAO MOLECULAS DESTA HEMOGLOBINA (DENOMINADA HBS) PODEM SOFRER POLIMERIZACAO PROVOCA UMA DEFORMIDADE ENRIJECIMENTO GLOBULOS VERMELHOS AFETANDO SUA PASSAGEM PELOS PEQUENOS VASOS CAPILARES (...)” (ZAGO 2001 P. 05). EMBORA NAO EXISTA CURA ANEMIA FALCIFORME DIAGNOSTICO PRECOCE ATENDIMENTO ADEQUADO REPRESENTAM IMPORTANTES MEIOS UMA REDUCAO MORBIMORTALIDADE. ACESSO INFORMACAO ACOMPANHAMENTO MEDICO VACINACAO USO MEDICAMENTOS TRANSFUSAO HEMACIAS SAO ALGUMAS ESTRATEGIAS TRATAMENTO (ZAGO 2001). 
ALEM PORTADORES HOMOZIGOTICOS (PESSOA CUJA MAIORIA HEMOGLOBINAS SAO TIPO S) EXISTEM PORTADORES TRACO FALCIFORME OU SEJA PESSOAS “(...) TEM GENE NORMAL GENE ALTERADO MODO PRODUZEM HBA ABS (...)” (ZAGO 2001 P. 33). NESSE CASO PESSOA PORTADORA HEMOGLOBINA AS-HBAS NAO TEM DOENCA COMUMENTE AFIRMA-SE EXCETO SOB CONDICOES ADVERSAS COMO AUSENCIA SUBITA OXIGENIO ELA PODE APRESENTAR PROBLEMAS FISIOLOGICOS RESULTANTES TRACO (RAMALHO 1976 P. 467-468). ENTANTO AFIRMA OLIVEIRA (2000) “EXISTEM CONTROVERSIAS RESPEITO MORBIDADE TRACO FALCIFORME. MAS SABEMOS PODEM OCORRER COMPLICACOES VEZES LETAIS DURANTE ANESTESIA GERAL INFECCAO GRAVE ESFORCO FISICO EXCESSIVO DESIDRATACAO VOO AVIOES SEM PRESSURIZACAO EPISODIOS ACIDOSE. (...). ALEM DISSO TRANSFUSOES SANGUE CONTENDO HEMOGLOBINA PODEM CAUSAR REACAO HEMOLITICA” (P. 163-164). 
	SEGUNDO ORGANIZACAO MUNDIAL SAUDE 2.500 CRIANCAS NASCEM ANUALMENTE BRASIL COM ESTA ALTERACAO GENETICA (OLIVEIRA 2000 164) DESTAS 20% CHEGAM OBITO ANTES CINCO ANOS IDADE. COMO DOENCA HEREDITARIA NECESSARIO 50% GENE MASCULINO 50% GENE FEMININO FETO NASCER COM PREDISPOSICAO GENETICA SENDO HEMOGLOBINA ANORMAL SUPERIOR HEMOGLOBINA NORMAL. PORTADORES HEMOGLOBINOPATIAS BRASIL REPRESENTAM MEDIA 4% POPULACAO GERAL 9 MILHOES CONSIDERANDO SOMENTE AFRO-DESCENDENTES. ESTES PORTADORES ASSINTOMATICOS LEVAM UMA VIDA NORMAL SAUDAVEL NAO DESENVOLVEM NUNCA DOENCA NAO SABEM INCLUSIVE UNIREM PODERIAM GERAR FILHOS COM DOENCA. (MADEIRA 1999 P. 01-03). ENQUANTO PRIMEIRA OBSERVACAO (GRANDE MORTALIDADE NOS PRIMEIROS ANOS VIDA) REFLETE GRAVIDADE DOENCA ASSISTENCIA MEDICA PRECARIA ATENDIMENTO PACIENTES SEGUNDA MUITO MAIS PREOCUPANTE POIS REFLETE PRINCIPALMENTE INCAPACIDADE SISTEMA ATENCAO SAUDE (AI INCLUIDOS PROFISSIONAIS MEDICOS) DETECTAR MOLESTIA. 
DEFICIENCIA DETECCAO DOENCA TEM PROVAVELMENTE TRES CAUSAS FUNDAMENTAIS (ALVES 1996 48-49). 
A) FALTA PROGRAMA DETECCAO SISTEMATICA DOENCA; 
B) FALHA FORMACAO TRABALHADORES CAMPO SAUDE DIAGNOSTICAR MOLESTIA; 
C) MORTE GRANDE NUMERO PACIENTES CONSEQÜENCIA COMPLICACOES DOENCA SEM ASSISTENCIA MEDICA. CONSIDERANDO-SE PROBABILIDADE IDENTIFICACAO CORRETA DOENCA AUMENTA COM IDADE PACIENTE PROVAVEL MAIOR PARTE CASOS SUB-NOTIFICACAO CONCENTRE-SE NOS PRIMEIROS ANOS VIDA. 
DEVIDO SUA PREVALENCIA MORBIDADE ANEMIA FALCIFORME TEM SIDO AINDA FORMA INSUFICIENTE OBJETO TRABALHOS ACADEMICOS ESTAO VOLTADOS PRINCIPALMENTE AVALIACAO TAXAS PREVALENCIA DOENCA VARIOS ASPECTOS CLINICOS NELA ESTARIAM ENVOLVIDOS DIFICULDADES DIAGNOSTICO POSSIVEIS TRATAMENTOS MAIS RECENTEMENTE CARACTERISTICAS GENETICAS PREDOMINÂNCIA ENFERMIDADE PESSOAS ORIGEM AFRO-BRASILEIRA3. ASSIM MAIORIA DESTES TRABALHOS REFLETE APENAS QUESTOES CLINICAS ENVOLVIDAS NAS FORMAS DETECCAO PREVENCAO DOENCA POIS REDUZI-LA UMA EVIDENCIA “ORGÂNICA” “NATURAL” “OBJETIVA” IGNORAM DETERMINANTES SOCIAIS ESTARIAM PRESENTES PROCESSO SAUDE-DOENCA. 
TANTO ESTA PESQUISA FOI REALIZADA JUNTO ORGANIZACOES MOVIMENTOS (NEGRO PORTADORES FALCEMICOS) LOCALIZADOS REGIAO METROPOLITANA CIDADE SAO PAULO TANTO CENTRALIZA SUAS PRINCIPAIS FORMAS REPRESENTACAO COMO TAMBEM NEGOCIACOES COM INSTÂNCIAS GOVERNO FEDERAL IMPLEMENTACAO PROGRAMAS SAUDE DESTINADOS ATENDIMENTO DOENCAS ESPECIFICAS. REGISTRO FORMA COMO “POLITIZACAO” ANEMIA FALCIFORME COMO DOENCA ETNICA REFERE-SE AOS PROCESSOS DINÂMICAS SOCIETARIOS ESPECIFICOS PERMITIRIA OBSERVACAO SUA CONSTRUCAO NORMATIVA CAMPO FORMULACAO POLITICAS SAUDE PUBLICA. 
RECONSTITUIR ANALISAR DISCURSOS ALIANCAS CONFLITOS ENTRE ATIVISTAS MOVIMENTO NEGRO SAUDE ESPECIFICA ESPECIAL QUESTAO DOENCA COMO POSSIVEL MOTTO CONSTRUCAO IDENTITARIA MOBILIZACAO POLITICA CERTAMENTE CONSTITUEM ELEMENTOS PRIVILEGIADOS CONSTRUCAO ANALITICA ANEMIA FALCIFORME COMO OBJETO INVESTIGACAO ETNOGRAFICA TAL COMO AQUI REALIZADO. 
ASSIM TENDO POIS COMO OBJETIVO GERAL OBSERVAR CONSTRUCAO POLITICA ANEMIA FALCIFORME COMO “DOENCA ETNICA” OU COMO “DOENCA ESPECIFICA” PRIORIZOU-SE ANALISE FORMAS ORGANIZACAO PORTADORES ANEMIA FALCIFORME SUAS ATUACOES POLITICAS NOS MOVIMENTOS SOCIAIS REIVINDICACOES JUNTO INSTITUICOES GOVERNAMENTAIS. TRATOU-SE NUM PRIMEIRO MOMENTO REALIZAR LEVANTAMENTO HISTORICO ACERCA ACOES POLITICAS MOVIMENTOS SOCIAIS (NEGRO DOENCA ESPECIFICA) ENVOLVIDOS COM TEMATICA DOENCAS ETNICAS ESPECIAL ANEMIA FALCIFORME JUNTO AOS ORGAOS GOVERNAMENTAIS. 
	EM SEGUNDO MOMENTO PROCUROU-SE CONSTRUIR METODOLOGICAMENTE UMA PESQUISA CUNHO EMINENTEMENTE QUALITATIVO CUJOS DADOS FORAM LEVANTADOS PARTIR 14 DEPOIMENTOS ENTREVISTAS TEMATICAS ESTRUTURADAS OBSERVACAO REGISTRO DISCURSOS CONVERSAS INFORMAIS COM PARTICIPANTES ATIVISTAS PRINCIPAIS ENTIDADES REPRESENTATIVAS MOVIMENTO NEGRO MOVIMENTO SAUDE ESPECIFICA PORTADORES FALCEMICOS ESTADO SAO PAULO. TAL OBSERVACAO OCORREU OITO ENCONTROS ENTRE DIRIGENTES ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO MOVIMENTO SAUDE PORTADORES FALCEMICOS JUNTO AOS SEUS FILIADOS COM COMUNIDADE. PARTIR DISCURSOS ELABORADOS PELOS PARTICIPANTES DESSAS ENTIDADES PROCUROU-SE IDENTIFICAR ANALISAR COMO ELES CONSTROEM SUAS ALIANCAS POLITICAS COMO DISCUTEM QUESTAO SAUDE PORTADORES ANEMIA FALCIFORME COMO RESOLVEM SUAS DIVERGENCIAS CONFLITOS APREENDER DINÂMICA DIFERENCIAL DADA POR CADA ORGANIZACAO TEMATICA ANEMIA FALCIFORME. HOUVE TAMBEM PARTICIPACAO NOS GRANDES EVENTOS REUNIOES REALIZADAS POR ESTAS ORGANIZACOES PERIODO MARCO 2003 JANEIRO 2004. EXAMINOU-SE AINDA DOCUMENTOS REFERENTES NEGOCIACOES ENTRE ENTIDADES REPRESENTATIVAS (MOVIMENTOS SAUDE PORTADORES FALCEMICOS MOVIMENTO NEGRO) INSTITUICOES GOVERNAMENTAIS. 
TANTO PARI PASSU ESSA INVESTIGACAO PESQUISA ADOTA UMA PERSPECTIVA ANALISE BUSCA ENTENDER TEMA ANEMIA FALCIFORME RELACAO CONTEXTO SOCIO - CULTURAL POR MEIO QUAL ELE APREENDIDO REPRESENTADO TORNANDO-SE ASSIM OBJETO REFLEXAO ACOES POLITICO-ORGANIZACIONAIS POR PARTE DAQUELES SOB ASPECTO OU OUTRO ENCONTRAM-SE ENVOLVIDOS COM ESTA TEMATICA. UTILIZOU-SE PRIORITARIAMENTE REFERENCIA TEORICA-METODOLOGICA ANTROPOLOGIA SAUDE NAO SO REPRESENTA UMA CRITICA MODELO MEDICO OCIDENTAL MAS NESSA ULTIMA DECADA PELO MENOS BRASIL PROPOS UMA NOVA ABORDAGEM COLOCANDO CULTURA COMO UMA CARACTERISTICAS CENTRAIS RESPOSTA HUMANA ENFERMIDADE LEVANDO-SE TAMBEM CONTA CONTEXTO POLITICO-SOCIAL ESTA PRESENTE NAS CONDICOES SAUDE LOCAIS SOCIEDADES ESTUDADAS PELOS ETNOGRAFOS. PORTANTO INTERIOR DESSE QUADRO MAIS GLOBAL PRESENTE TRABALHO ARTICULA. 
MOVIMENTOS REIVINDICATORIOS POR SAUDE BRASIL 
VIRADA DECADA 1970 1980 BRASIL FOI MARCADA PELA EMERGENCIA DIVERSOS MOVIMENTOS SOCIAIS CARACTERIZARAM ESPECIALMENTE PELA CONTESTACAO REGIME AUTORITARIO SEU ARCABOUCO INSTITUCIONAL. ENTANTO LOGO SEGUIDA JA NOS PRIMEIROS ANOS 1980 INAUGURA-SE ABERTURA POLITICA. COM ELA VERIFICA-SE CRESCENTE NUMERO NOVAS ORGANIZACOES SOCIAIS NAO SO CARACTERIZARAM COMO MOVIMENTOS CONTESTATORIOS MAS PRINCIPALMENTE REIVINDICATORIOS LEVANDO INSTITUICOES ESTATAIS ATRAVES ADMINISTRACAO PUBLICA DIALOGAREM COM TAIS MOVIMENTOS RECONHECEREM LEGITIMIDADE SUAS REIVINDICACOES (MARTES 1990 P. 38-45). 
	ENTRE ESTES MOVIMENTOS DESTACA-SE ESPECIALMENTE MOPS - MOVIMENTO POPULAR SAUDE. SEGUNDO OLIVEIRA (1994) ESTE MOVIMENTO METADE DECADA 1980 DEU NOVO IMPULSO LUTA PELA SAUDE BRASIL COM PARTICIPACAO LIDERANCAS ARTICULADAS TODO TERRITORIO NACIONAL ESPECIALMENTE NAS GRANDES METROPOLES. OLIVEIRA (1994) AFIRMA LIDERANCAS MOPS INTRODUZIRAM NAS COMUNIDADES “A PROPOSTA CRIAR COMISSOES SAUDE ARTICULANDO LUTA PELA DIVERSIDADE (MEDICINA POPULAR OUTRAS FORMAS MEDICINA ALTERNATIVA) DISCUSSAO CIDADANIA PENSADA SOBRETUDO PELA EXTENSAO EQÜITATIVA SERVICOS MEDICOS” (OLIVEIRA 1994 P. 298-99). ESSA AUTORA SALIENTA TAMBEM MOPS BUSCAVA CONSTRUIR DEMOCRATIZACAO ACESSO SERVICO MEDICO POR MEIO CONTROLE POPULAR DIRIGENTES DESSE MOVIMENTO ACREDITAVAM “O ASPECTO EQÜITATIVO SOMENTE SERIA ASSEGURADO LUTA PARTIR ENFASE UNIVERSALIZACAO ATENDIMENTO MEDICO MEDIDA SAUDE PUDESSE SER ENTENDIDA COMO DIREITO TODOS DEVER ESTADO” (IBID. P. 301). 
	OS VARIOS MOVIMENTOS SOCIAIS SAUDE SURGIDOS DECADA 1980 QUERIAM CONSTITUIR-SE COMO GRANDES INTERLOCUTORES ESTADO SECRETARIAS SAUDE. SEGUNDO OLIVEIRA (1994) 
MAIS VISIVEL EFEITO DISSO FORAM INUMEROS ENCONTROS OCORRIDOS NIVEL LOCAL ESTADUAL REGIONAL NACIONAL. ELES APROFUNDARAM ANALISE INDICADORES SAUDE SUA DISTRIBUICAO PELAS CLASSES SOCIAIS PRODUZINDO IMPORTANTES RELATORIOS FULCRO DISCUSSAO VIII CONFERENCIA NACIONAL SAUDE APICE MOVIMENTO SANITARIO BRASILEIRO PARTIR QUAIS DEU-SE CRIACAO SUS SISTEMA UNICO SAUDE. (OLIVEIRA 1994 P. 303). 
	APOS CRIACAO SUS CONSTITUICAO 1988 ORGANIZACOES CONSTITUIAM MOPS SOFREM REFLUXO SENDO MUITAS LIDERANCAS DESTE MOVIMENTO PASSARAM DESENVOLVER ATIVIDADES POLITICAS OUTROS ESPACOS TAIS COMO PARTIDOS POLITICOS SINDICATOS PASTORAIS IGREJA CATOLICA ORGANIZACOES FEMINISTAS ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO. OUTROS PASSARAM FAZER PARTE ESTRUTURAS GOVERNAMENTAIS PRINCIPALMENTE NAS GESTOES CARACTERIZADAS COMO ESQUERDA. ENTANTO ALGUNS PREFERIRAM CONTINUAR DENTRO ENTIDADES LIGADAS MOPS HOJE CONTINUAM FAZENDO INTERVENCOES JUNTO AOS ORGAOS GOVERNAMENTAIS VARIAS REGIOES PAIS. 
	AO MESMO TEMPO HOUVE ESTE REFLUXO ORGANIZACOES LIGADAS MOPS CARACTERIZOU PRINCIPALMENTE LUTA PELA UNIVERSALIZACAO ATENDIMENTO MEDICO - COM ENTENDIMENTO SAUDE DIREITO TODOS DEVER ESTADO OCORREU APARECIMENTO FORTALECIMENTO ORGANIZACOES APRESENTAVAM PREOCUPACOES CENTRADAS REIVINDICACAO MELHORIAS ATENDIMENTO PATOLOGIAS ESPECIFICAS4 TAIS COMO ASSOCIACOES PORTADORES DIABETE PARKISON FIBROSE CISTICA HEMOFILIA HANSENIASE CÂNCER HIV/AIDS DEFICIENCIA FISICA MENTAL DEFICIENCIA RENAL CRONICA ESCLEROSE MULTIPLA PARALISIA CEREBRAL LUPUS DISTURBIOS CRESCIMENTO DOENCAS WILSON TALASSEMIA ANEMIA FALCIFORME ENTRE OUTRAS5. 
ANEMIA FALCIFORME DENTRE ESSAS PATOLOGIAS CITADAS UNICA DOENCA CARACTERIZA PELA PREVALENCIA DETERMINADO GRUPO ETNICO BRASIL OU SEJA POPULACAO NEGRA. ESTA PATOLOGIA CONTA HOJE COM APROXIMADAMENTE DOZE ENTIDADES ORGANIZADAS PAIS6 RECENTEMENTE GRUPO MILITANTES FALCEMICOS INICIARAM FUNDACAO UMA FEDERACAO (FEDERACAO NACIONAL PORTADORES FALCEMICOS) COM SEDE PROVISORIA CIDADE RIO JANEIRO. 
MOVIMENTO SAUDE PORTADORES FALCEMICOS GRANDE SAO PAULO 
ORGANIZACOES REPRESENTACAO PORTADORES FALCEMICOS SURGEM DECADA 1990 CENTRADAS REIVINDICACAO TRATAMENTO DIFERENCIADO PORTADORES PATOLOGIAS CONSIDERADAS ESPECIFICAS. PRIMEIRA DESSAS ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS - AAFESP - FOI FORMADA DENTRO UMA ORGANIZACAO MOVIMENTO NEGRO CHAMADA OGBAN. ENTANTO MILITANTES DESSA NOVA ASSOCIACAO ROMPERAM COM DEMAIS DIRIGENTES ORGANIZACAO NEGRA OGBAN PASSARAM ASSUMIR DISCUSSAO SOBRE ANEMIA FALCIFORME PARTIR NOVO “MODELO” NAO MAIS COMO “DOENCA ETNICA” MAS SIM COMO “DOENCA ESPECIFICA”. ESSA REORIENTACAO VEIO REPRESENTAR UMA ESTRATEGIA DESTES ATIVISTAS OCUPAREM NOVOS ESPACOS POLITICOS DESTINADOS AOS MOVIMENTOS SOCIAIS SAUDE ORGANIZADOS. ESTA NOVA FORMA TRATAR PROBLEMA ANEMIA FALCIFORME TAMBEM VEM ENCONTRO UMA POSTURA POLITICA GERENCIAMENTO FORMULACAO POLITICAS PUBLICAS SAUDE ADOTADA PELO MINISTERIO SAUDE NOS ULTIMOS ANOS - CRIAR POLITICAS DIFERENCIADAS ATENCAO DIFERENTES GRUPOS SOCIAIS. ENTRE ESTES DESTACAM-SE PROGRAMAS CRIADOS CHAMADAS PATOLOGIAS ESPECIFICAS COMO PROPRIA DOENCA ANEMIA FALCIFORME. 
UMA CISAO INTERNA ENTRE MEMBROS AAFESP FORMA-SE SEGUNDA ORGANIZACAO REPRESENTATIVA FALCEMICOS CIDADE SAO PAULO APROFE. SEGUNDO DEPOIMENTOS DIRIGENTES DESTAS DUAS ENTIDADES ESTE ROMPIMENTO OCORREU RAZAO DIFERENCAS POLITICAS EXISTENTES ENTRE MEMBROS PRIMEIRA ASSOCIACAO. POR LADO GRUPO PERMANECEU DIRECAO AAFESP ACREDITAVA ESTA ASSOCIACAO DEVERIA TER COMO META COBRAR ORGAOS GOVERNAMENTAIS ELABORACAO POLITICAS PUBLICAS BENEFICIASSEM PORTADORES FALCEMICOS. POR OUTRO GRUPO POSTERIORMENTE FORMOU APROFE DEFENDIA DEVERIA HAVER OUTRO TIPO REIVINDICACAO POR POLITICAS PUBLICAS; OU SEJA ESTES MILITANTES ASSOCIACAO FALCEMICOS DEVERIA TER TAMBEM PAPEL ASSISTENCIAL REALIZANDO PARCERIAS CONVENIOS CAMPANHAS ARRECADACAO POSSIBILITASSEM GARANTIR PELO MENOS PARCIALMENTE ALIMENTOS DOENTES FALCEMICOS ROUPAS VALE TRANSPORTE MESMO VAGAS CURSOS PREPARATORIOS PROFISSIONALIZANTES. 
OUTRO MOTIVO DIVERGENCIA ENTRE ESTAS DUAS ORGANIZACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS REFERE-SE QUESTAO RACIAL ATIVISTAS AAFESP RECORDAM DISCUTIR QUESTAO RACIAL NAS REUNIOES COM SEUS ASSOCIADOS SEMPRE MUITO COMUM PORQUE EXISTE VINCULO ESTREITO ENTRE DOENCA FALCIFORME POPULACAO NEGRA. POR OUTRO LADO MILITANTES APROFE DISCUSSAO SOBRE RACISMO NAO ABORDADA MESMO PORQUE OPINIAO DESTES DIRIGENTES DOENCA ATINGE TANTO PESSOAS BRANCAS COMO NEGRAS. 
ENTANTO HA SEMELHANCAS ATUACAO DESTAS DUAS ASSOCIACOES. POR EXEMPLO AMBOS DIRIGENTES AAFESP APROFE AFIRMAM OBJETIVO PRINCIPAL NAS REUNIOES COM FILIADOS COM COMUNIDADE GERAL DIVULGAR DOENCA FALCIFORME EXPLICANDO SEUS PRINCIPAIS SINTOMAS TRATAMENTOS POSSIVEIS DIREITOS PORTADORES. 
OUTRA SEMELHANCA AMBAS ORGANIZACOES CONSTROEM SUAS AGENDAS POLITICAS REIVINDICATORIAS PARTIR SEUS ENCONTROS SEMINARIOS JUNTAMENTE COM SEUS FILIADOS. SUAS PARCERIAS ENTRETANTO ACONTECEM ESFERAS DIFERENTES. ENQUANTO DIRETORES AAFESP APONTAM COMO SEUS PRINCIPAIS PARCEIROS (ALIADOS) ALGUMAS INSTITUICOES INTERNACIONAIS MILITANTES FALCEMICOS TENDEM ALIAR-SE MUITO MAIS PESSOAS ESTAO DENTRO ALGUMAS INSTITUICOES VEZES COM GRUPOS POSSAM AJUDAR NAS CAMPANHAS DOACOES REALIZADAS POR ESTA ASSOCIACAO. MESMO TEMPO DIRIGENTES DESTAS DUAS ENTIDADES SAO ENFATICOS AFIRMAREM PARCEIROS COLABORADOS FALCEMICOS SAO SOMENTE "PESSOAS BRANCAS". 
RELACAO COM SETORES GOVERNAMENTAIS DUAS ASSOCIACOES REPRESENTANTES FALCEMICOS APROXIMAM-SE NOVAMENTE; OU SEJA OPINIAO SEUS DIRIGENTES SAO RAROS MOMENTOS DIALOGO COM REPRESENTANTES GOVERNAMENTAIS TRES ESFERAS (MUNICIPAL ESTADUAL FEDERAL). MAS PERCEPTIVEL TAMBEM TAIS APROXIMACOES OU DISTANCIAMENTOS COM ORGAOS REPRESENTATIVOS GOVERNO OCORREM ACORDO COM CONJUNTURA POLITICA. HA PERIODOS TEM ESTREITAS LIGACOES ENTRE ESTAS ORGANIZACOES COM SETORES GOVERNAMENTAIS OUTROS NAO. OUTRA CONSTATACAO FEITA EXISTE DECLARADAMENTE CONFLITO ENTRE DIRIGENTES APROFE SETORES MOVIMENTO NEGRO ESTAO OCUPANDO CARGOS CONFIANCA NAS ESTRUTURAS GOVERNAMENTAIS; CONSEQÜENTEMENTE ESTA ASSOCIACAO VEM SENDO EXCLUIDA PARTICIPAR ALGUNS PROJETOS SOBRE DOENCA ANEMIA FALCIFORME DESENVOLVIDOS PELOS ORGAOS PUBLICOS. 
DIANTE ADVERSIDADES REPRESENTADAS PRINCIPALMENTE PELA “INVISIBILIDADE” DOENCA POR PARTE PODER PUBLICO NOTOU-SE DIRIGENTES ORGANIZACOES FALCEMICAS BUSCA FORTALECIMENTO POLITICO – REPRESENTABILIDADE LEGITIMIDADE – SUAS ASSOCIACOES ESTAO CONSTRUINDO UMA IDENTIDADE PROPRIA PORTADORES DOENCA ANEMIA FALCIFORME CONFORME DESENVOLVO SEGUIR. 
PORTADORES FALCEMICOS CONSTRUCAO UMA IDENTIDADE CLINICA 
	OS ESTUDOS SOBRE FORMACAO IDENTIDADES ETNICAS SEXUAIS GENERO SAO RELATIVAMENTE COMUNS NAS CIENCIAS SOCIAIS. ENTANTO POUCOS SAO AINDA ESTUDOS SOBRE EMERGENCIA FORMACAO IDENTIDADES CLINICAS ISTO RELACIONADAS EXPERIENCIA DOENCA SAUDE. NESSE SENTIDO ESTUDARMOS CONSTRUCAO NORMATIVA POLITICA DOENCAS CONSIDERADAS ESPECIFICAS COMO DOENCA ANEMIA FALCIFORME PERCEBEU-SE NAS FORMAS ORGANIZACAO MOBILIZACAO SOCIAL PORTADORES FALCEMICOS NECESSIDADE LIDERANCAS DESTAS ENTIDADES FORMAR UMA IDENTIDADE PROPRIA SEUS MEMBROS COMO REPRESENTANTES UMA CATEGORIA DOENTES SOFREM UMA PATOLOGIA ESPECIFICA. 
VALLE (2002 P. 179-208) ESTUDO IDENTIDADES RELACIONADAS SAUDE DOENCA “IDENTIDADES CLINICAS” ENVOLVE POR LADO PROCESSOS CULTURAIS DINÂMICAS SOCIAIS MAIS GERAIS ESTIGMATIZACAO VIOLENCIA SIMBOLICA; POR OUTRO MANUTENCAO ESTRUTURAS SAUDE AINDA MAIS RESPOSTA DEMANDAS CRIADAS SOCIALMENTE. AUTOR PARTIR ESTUDO SOBRE PACIENTES COM HIV CONCLUI “A EMERGENCIA MANUTENCAO CONTESTACAO IDENTIDADES CLINICAS DEVEM SER COMPREENDIDAS PARTIR UMA AMPLA VISAO SOBRE PROCESSOS MODELOS MAIS ABRANGENTES FORMACAO IDENTITARIA ASSIM COMO SOBRE DIFERENTES CONTEXTOS EVENTOS SITUACOES PODEM REFORCAR OU MODIFICAR MUNDO SOCIAL DOENCA” (VALLE 2002 P. 207-208). 
DIRIGENTES ORGANIZACOES PORTADORES FALCEMICOS BUSCAREM AFIRMAR COMO REPRESENTANTES LEGITIMOS REIVINDICACOES “DIREITOS” MEMBROS DESSAS ORGANIZACOES PROCURAM RESGATAR CONDICAO PORTADORES UMA DOENCA “IGNORADA” PELO PODER PUBLICO NECESSIDADE UNIREM OBTER CONQUISTAS. ESTE FATO IMPLICA DUPLO PROCESSO LIVRAR-SE UMA IDENTIDADE COMUMENTE ESTIGMATIZADA HISTORICAMENTE ATRIBUIDA PELOS “OUTROS” CRIAR UMA IDENTIDADE NAO ESTIGMATIZADA AFIRMANDO-SE PELA DIFERENCA DIREITO SER TRATADO FORMA UNIVERSAL MAS MESMO TEMPO FORMA ESPECIFICA. 
SEGUNDO OLIVEIRA (1994 P. 387) “A REIVINDICACAO CIDADANIA CONSISTE SIMULTANEAMENTE COMO PROCESSO LUTA CONSTRUCAO SIGNIFICADOS PORTANTO ELA SIMBOLICA ENVOLVENDO RELACOES SOCIAIS VIVAS DELINEADORAS IDENTIDADES NAO SAO FIXAS”. 
AINDA OLIVEIRA 
(...) ENQUANTO CIDADANIA RECONSTRUIDA ARTICULADA PATAMAR UNIVERSALIZACAO NAO CONTEMPLA IDENTIDADE ALTERIDADE AFIRMAR DIFERENCA RECOLOCA CIDADANIA NESSE MESMO PATAMAR TRAZENDO CONSIGO RESGATE IDENTIDADE. (...) TRATA-SE CONSTRUCAO UMA IDENTIDADE CONTEMPLE FUNDAMENTALMENTE ALTERIDADE INTERIOR UMA DIALETICA AFIRME MESMO IGUAL MAS RECONHECA OUTRO DIFERENCA DIFERENCA NAO SUBJUGADA APARENTE SINGULAR HOMOGENEO POSSAM SER LIDOS COMO PLURAL HETEROGENEO (OLIVEIRA 1994 P. 406). 
DIRIGENTES ORGANIZACOES PORTADORES FALCEMICOS MOVIMENTO NEGRO (VIA DOENCA ETNICA) GARANTIR “CIDADANIA” AOS SEUS REPRESENTADOS TAL COMO CONCEITO AQUI CONSIDERADO AFIRMACAO “DIREITOS” PARTICIPACAO REPRESENTACAO; PROCURAM CONSTRUIR ESSA IDENTIDADE PELA OTICA DIFERENCA COMO ESPECIFICIDADE. ESSA FORMACAO IDENTIDADE CONFORME JA APONTOU CARNEIRO CUNHA (1985) CONSTRUIDA FORMA SITUACIONAL CONTRASTIVA CONSTITUINDO-SE UMA RESPOSTA POLITICA UMA CONJUNTURA ENCONTRA-SE ARTICULADA OUTRAS IDENTIDADES COM QUAIS FORMA SISTEMA (CARNEIRO CUNHA 1985 P. 25-40). 
PORTANTO “REIVINDICACAO CIDADANIA” PELA REPRESENTACAO DA-SE POR MEIO DISPUTA POLITICA CENARIO MARCADO POR RELACOES SOCIAIS “DELINEADORAS IDENTIDADES NAO ESTAO FIXAS” TAL COMO OBSERVADO POR PEIRANO (PEIRANO 1981 APUD OLIVEIRA 1994 P. 387) MAS SIM CONSTANTE PROCESSO CONSTRUCAO RE-SIGNIFICACAO. 
CAMINHO PERCORRIDO PELOS ATIVISTAS ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS ROMPENDO COM MOVIMENTO NEGRO POSTERIORMENTE ASSUMINDO DISCUSSAO DOENCA FALCIFORME UMA OUTRA FORMA – COMO DOENCA ESPECIFICA – CERTAMENTE REPRESENTA EXEMPLO PRATICO MOVIMENTO APONTADO POR CARNEIRO CUNHA (1985) PEIRANO (1981). 
ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO POLITIZACAO SAUDE 
ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO TEMA SAUDE - DOENCA APARECE COMO UMA QUESTAO IMPORTANTE DENTRO CADA ASSOCIACAO. SEJA PELO PERFIL FUNDADORES7 SEJA PELOS OBJETIVOS TRACADOS CADA ORGANIZACAO ESTA TEMATICA DESPONTA COMO UMA PRIORIDADES POLITICAS DESTAS ENTIDADES LUTA PELA MELHORIA CONDICOES VIDA POPULACAO NEGRA. 
ENTANTO PRIORIZACAO DOENCAS ETNICAS (E ESPECIAL ANEMIA FALCIFORME) DENTRO PAUTA DISCUSSOES MOVIMENTO NEGRO PERCEBIDA NOS DOCUMENTOS PRODUZIDOS POR ESTE MOVIMENTO SOMENTE PARTIR FINAL DECADA 1980 INICIO 1990 COM SURGIMENTO NOVAS ORGANIZACOES FORMADAS POR MULHERES NEGRAS. ESTA CONSTATACAO TAMBEM FEITA PELA MILITANTE EDNA ROLAND UMA ENTREVISTA CONCEDIDA JORNAL REDE SAUDE MARCO 2001. 
SEGUNDO ESTA ATIVISTA ANEMIA FALCIFORME DEMAIS DOENCAS ETNICAS PREVALECENTES POPULACAO NEGRA SO PASSARAM SER PRIORIDADE MOVIMENTO NEGRO NOS ULTIMOS ANOS. ACORDO COM ESTA DIRIGENTE 
PENSO CONSEGUIU POPULARIZAR TERMO ‘ANEMIA FALCIFORME’ INTERIOR MOVIMENTO NEGRO. TRATA-SE PROGRESSO VOCE PENSAR HA UMA DECADA ATRAS MOVIMENTO NEGRO NAO FALAVA NEM SOBRE SAUDE. ORGANIZACOES MULHERES NEGRAS TRABALHAM COM SAUDE DIREITOS REPRODUTIVOS CONSEGUIRAM LEVAR TEMA SAUDE DENTRO MOVIMENTO NEGRO. ESSE MERITO CABE FUNDAMENTALMENTE MULHERES. DOCUMENTO MOVIMENTO LEVOU PRESIDENTE REPUBLICA 1995 SAUDE UMA AREAS PRIORITARIAS ANEMIA FALCIFORME UMA QUESTOES PRIORITARIAS”. (JORNAL REDE SAUDE 2001 P. 28). 
CONCORDÂNCIA COM FALA ACIMA OBSERVOU-SE ATRAVES DESTA PESQUISA SAUDE NOS ULTIMOS ANOS TEM RECEBIDO ESPACO CADA VEZ MAIOR NAS AGENDAS POLITICAS MOVIMENTO NEGRO. ENTANTO ALGUNS MILITANTES DESTE MOVIMENTO ESTA TEMATICA AINDA NAO PRIORITARIA LUTA CONTRA DISCRIMINACAO RACIAL. MAS ANTES APROFUNDARMOS SOBRE ESTA QUESTAO FAREMOS UMA SUCINTA CARACTERIZACAO ASSOCIACOES LIGADAS MOVIMENTO NEGRO GRANDE SAO PAULO. 
ENTIDADES NEGRAS LOCALIZADAS REGIAO METROPOLITANA SAO PAULO SUA MAIORIA ESTAO ESTRUTURADAS FORMA ONG’S – ORGANIZACOES NAO GOVERNAMENTAIS. SUAS DIRETORIAS SAO FORMADAS POR CINCO DEZ PESSOAS - HAVENDO UMA NITIDA HEGEMONIA FEMININA POIS TODAS ASSOCIACOES NEGRAS NAS QUAIS COLETOU DADOS ESTE TRABALHO ERAM PRESIDIDAS POR MULHERES. SUAS AGENDAS POLITICAS SAO CONSTRUIDAS PARTIR SEUS ENCONTROS COM FILIADOS OU ATRAVES PARTICIPACAO FORUNS COMO MULHERES NEGRAS MOVIMENTO FEMINISTA OU PROPRIO MOVIMENTO NEGRO. SUAS ALIANCAS SAO REALIZADAS PRINCIPALMENTE JUNTO OUTRAS ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO OU COM ENTIDADES PROXIMAS GEOGRAFICAMENTE SUA SEDE. ENTANTO OBSERVOU-SE HA ORGANIZACOES PROCURAM FAZER ALIANCAS COM ASSOCIACOES TENHAM AFINIDADES NAO SO POLITICAS MAS TAMBEM TEMATICAS OU OPERACIONAIS COMO POR EXEMPLO MOVIMENTO FEMINISTA REDE SAUDE REDE EDUCACAO REDE SEXUALIDADE OUTROS. 
NAS RELACOES COM ORGAOS GOVERNAMENTAIS DIFERENTEMENTE ORGANIZACOES REPRESENTATIVAS PORTADORES FALCEMICOS MILITANTES MOVIMENTO NEGRO TEM TIDO NOS ULTIMOS ANOS DIVERSAS OPORTUNIDADES DISCUTIR COM SETORES GOVERNOS MUNICIPAL ESTADUAL FEDERAL PROBLEMAS AFLIGEM POPULACAO NEGRA. ENTANTO ASSIM COMO OCORRE COM ENTIDADES FALCEMICOS RELACAO COM SETORES GOVERNO TAMBEM DETERMINADA PELA CONJUNTURA POLITICA FAVORECE OU NAO DETERMINADAS ALIANCAS. OBSERVOU-SE TAMBEM ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO TEM ESTRATEGIAS DIFERENCIADAS RELACAO COM ORGAOS GOVERNAMENTAIS; OU SEJA ALGUMAS PROCURAM EXECUTAR SEUS PROJETOS DENTRO GOVERNO JA OUTRAS EVITAM POR RECEIO CERTOS COMPROMETIMENTOS NATUREZA POLITICA IDEOLOGICA. 
DOENCA ETNICA VERSUS DOENCA ESPECIFICA 
CAMPO ESPECIALMENTE NOS GRANDES EVENTOS DISCUTIAM POLITICAS SAUDE DIRECIONADAS GRUPOS ETNICOS ESPECIFICOS OBSERVOU-SE ORGANIZACOES COMPOEM MOVIMENTO NEGRO MOVIMENTO SAUDE FALCEMICOS APRESENTAM CAMINHOS FORMAS DIFERENTES CONDUCAO SUAS PRIORIDADES ESTRATEGIAS ACOES POLITICAS. ENTIDADES MOVIMENTO NEGRO PROCURAM REIVINDICAR POLITICAS GERAIS BENEFICIEM POPULACAO NEGRA CONTRIBUAM ALCANCE “CIDADANIA PLENA CONSTRUCAO UMA DEMOCRACIA RACIAL” PAIS SAUDE APARECE COMO UMA PRIORIDADES DENTRO CONJUNTO MAIOR REIVINDICACOES ORGANIZACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS TEM DOENCA PONTO PARTIDA ELABORAREM SUAS PRIORIDADES ACOES POLITICAS. 
ESTAS DIFERENCAS CAUSAM RELACAO ENTRE ESTES DOIS GRUPOS DIVERGENCIAS TENSOES. POR LADO MILITANTES MOVIMENTO NEGRO APONTAM DIRIGENTES ORGANIZACOES MOVIMENTO SAUDE FALCEMICOS NAO MOSTRAM INTERESSADOS UNIR FORCAS COM SUAS ORGANIZACOES LUTA PELA MELHORIA QUALIDADE VIDA POPULACAO NEGRA CONSEQÜENTEMENTE PORTADORES ANEMIA FALCIFORME. POR OUTRO LADO DIRIGENTES ASSOCIACOES FALCEMICOS ACUSAM LIDERANCAS ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO TEREM “VERGONHA” OU “RECEIO” DISCUTIR DOENCA ANEMIA FALCIFORME OU AINDA NUNCA TEREM PREOCUPADO COLOCAR DISCUSSAO DOENCA COMO PRIORIDADE. 
DENTRO AMBOS MOVIMENTOS EXISTEM GRANDES DILEMAS COLOCADOS SEUS DIRIGENTES ORGANIZACOES FALCEMICOS BUSCAM TODO CUSTO AFIRMAREM-SE COMO ENTIDADES REPRESENTATIVAS GRUPO PORTADOR UMA DOENCA. SOB ESSE PONTO VISTA POSSIBILIDADE CONSTRUIR UMA UNIDADE COM MOVIMENTO NEGRO PODE DIFICULTAR MESMOS CRIEM UMA IDENTIDADE PROPRIA ENTRE SEUS MEMBROS AFIRMEM-SE DIANTE DEMAIS MOVIMENTOS SOCIAIS COMO AUTONOMOS. OPOR-SE ALGUMAS POSICOES DEFENDIDAS PELO MOVIMENTO NEGRO TORNA-SE INCLUSIVE MAIS UMA ESTRATEGIA AUTO-AFIRMACAO POR PARTE DIRIGENTES FALCEMICOS. SOMA-SE ISTO OUTRA PROBLEMATICA MANTER UNIDADE COM MOVIMENTO NEGRO PODERIA PROVOCAR NAS ORGANIZACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS PERDA ALGUNS SEUS FILIADOS COLABORADORES CONSIDERADOS BRANCOS NAO ACEITAM VINCULACAO ENTRE ANEMIA FALCIFORME POPULACAO NEGRA. 
JA DIRIGENTES MOVIMENTO NEGRO MESMO TENDO DOENCA ANEMIA FALCIFORME DEMAIS DOENCAS CONSIDERADAS “ETNICAS” IMPORTANTE MOTTO POLITICO REIVINDICAR DIREITOS NAO ESTAO DISPOSTOS DIANTE OUTRAS DEMANDAS COLOCADAS LUTA CONTRA DISCRIMINACAO RACIAL DEDICAREM SOMENTE QUESTAO SAUDE/DOENCA ETNICA. ASSIM ESTE MOVIMENTO TEM COLOCADO ESTE TEMA DENTRO CONJUNTO REIVINDICACOES GERAIS MELHORIA QUALIDADE VIDA POPULACAO NEGRA. 
DEVE-SE RESSALTAR ORGANIZACOES LIGADAS MOVIMENTO NEGRO FAZEM ISSO DEFENDENDO POSICAO ANEMIA FALCIFORME DEVE SER DISCUTIDA COMO “DOENCA ETNICA” ENQUANTO POLITICAMENTE OUTRAS OPOSICAO ESTE MODO CONCEBER DOENCA PROCURAM DESLOCAR DISCUSSAO SOBRE DOENCA FALCIFORME QUADRO QUESTAO RACIAL CAMPO DOENCAS ESPECIFICAS TENDO VISTA FORMULACAO POLITICAS PUBLICAS SEUS REPRESENTADOS. 
TEM-SE AQUI UMA ESTRATEGIA DIFERENCIADA; OU SEJA DIRIGENTES ORGANIZACOES LIGADAS AOS PORTADORES FALCEMICOS OPTARAM POR CAMINHO JA PARTIR CISAO OCORRIDA DENTRO ORGANIZACAO NEGRA OGBAN 1997 CERTAMENTE AFASTARIA CADA VEZ MAIS IDEIAS DEFENDIDAS PELO MOVIMENTO NEGRO. ESSA ESTRATEGIA REPRESENTANTES FALCEMICOS VEM TAMBEM ENCONTRO UMA POSTURA POLITICA ADOTADA PELO MINISTERIO SAUDE NOS ULTIMOS ANOS - CRIAR POLITICAS DIFERENCIADAS ATENCAO SAUDE DIFERENTES GRUPOS SOCIAIS. POR EXEMPLO HA DENTRO DESTE MINISTERIO PROGRAMAS ESPECIFICOS POR FAIXA ETARIA POR GENERO MAIS RECENTEMENTE POR PATOLOGIAS ESPECIFICAS TAIS COMO HIV/AIDS DIABETES CÂNCER LUPUS HEMOFILIA HANSENIASE TALASSEMIA TAMBEM PORTADORES ANEMIA FALCIFORME. 
RELACAO ENTRE ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO MARCADA POR POUQUISSIMAS PARCERIAS MUITOS CONFLITOS. ENTANTO CONCLUIU-SE NAO CONSTRUIR ALIANCAS POLITICAS COM MOVIMENTO NEGRO PODE SER UMA ESTRATEGIA ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS PORTADORES FALCEMICOS. SALIENTA-SE AQUI DESDE FORMACAO AAFESP POSTERIORMENTE ROMPIMENTO OCORRIDO ASSOCIACAO NEGRA OGBAN ESTE GRUPO PASSOU PLEITEAR NOVO PROJETO SUA ENTIDADE - TORNAR-SE “MOVIMENTO DEFESA PORTADORES UMA PATOLOGIA ESPECIFICA” CASO ANEMIA FALCIFORME. 
DESDE ENTAO DIRIGENTES ASSOCIACOES FALCEMICAS PROCURAM ALCANCAR DOIS OBJETIVOS PRIMEIRO FORMAR UMA IDENTIDADE PROPRIA SEUS FILIADOS UMA POSSIVEL ALIANCA COM SETORES MOVIMENTO NEGRO SO DIFICULTARIA TAL PROJETO. DEVE-SE RESSALTAR NOVAMENTE MOVIMENTO NEGRO ADOTA DISCUSSAO SOBRE ANEMIA FALCIFORME PARTIR NOCAO “DOENCA ETNICA” OU SEJA OPOSICAO AOS DIRIGENTES ORGANIZACOES FALCEMICAS DEFINEM COMO “DOENCA ESPECIFICA” ACOMETE POPULACAO GERAL. SEGUNDO OBJETIVO AFIRMAREM-SE PERANTE DEMAIS ORGANIZACOES SOCIEDADE CIVIL SETORES GOVERNAMENTAIS COMO ASSOCIACOES AUTONOMAS INCLUSIVE PROPRIO MOVIMENTO NEGRO. 
HA AQUI CERTAMENTE TERCEIRO OBJETIVO COLOCADO PELOS REPRESENTANTES FALCEMICOS OU SEJA TER “CONTROLE” DEBATE SOBRE DOENCA ANEMIA FALCIFORME CONSEQÜENTEMENTE SEREM UNICOS EXERCEREM LEGITIMAMENTE REPRESENTATIVIDADE DISCURSIVA POLITICA SOBRE TEMA. ENTANTO DIRIGENTES ENTIDADES FALCEMICOS ADOTARAM CAMINHO ALCANCAR ESTE “CONTROLE” APRESENTA INTERESSANTES CONFLITOS. PRIMEIRO DIZ RESPEITO NECESSIDADE DOMINIO TECNICO SOBRE DOENCA ANEMIA FALCIFORME OU SEJA REPRESENTATIVIDADE PORTADORES FALCEMICOS DEVERIA SER EXERCIDA POR QUEM TEM CONHECIMENTO TECNICO SOBRE DOENCA. SALIENTA-SE AQUI UMA ENTIDADES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS AAFESP PRESIDIDA POR UMA ENFERMEIRA. ENTANTO TAL ARGUMENTO RECHACADO PELOS MEMBROS ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO APONTANDO NOS DEBATES FORUNS MESAS NEGOCIACAO DISCUSSOES OCORRERAO SEMPRE FORMA POLITICA. 
SEGUNDO CONFLITO REFERE-SE DESQUALIFICACAO CONTRIBUICAO ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO SOBRE DEBATE ENVOLVENDO ANEMIA FALCIFORME. COMUM DIRIGENTES ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS ACUSAREM ASSOCIACOES NEGRAS NAO PRIORIZAREM ESTE TEMA. DIANTE DESTA “COBRANCA” ENTIDADES MOVIMENTO NEGRO ASSUMEM FORMA MAIS INCISIVA QUESTAO DOENCA CONSEQÜENTEMENTE DIFICULTAM “CONTROLE” ALMEJADO PELOS DIRIGENTES ASSOCIACOES FALCEMICAS SOBRE QUESTAO ANEMIA FALCIFORME. 
FRENTE ESSES CONFLITOS OCORRE UMA UNIDADE ESTRATEGICA ENTRE DUAS ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS CIDADE SAO PAULO (AAFESP – APROFE) ESPECIALMENTE QUANDO QUESTAO DIZ RESPEITO FORMA COMO DOENCA FALCIFORME DEVE SER CARACTERIZADA REAFIRMA-SE ANEMIA FALCIFORME COMO DOENCA ESPECIFICA CONTRAPOSICAO SUA CARACTERIZACAO COMO DOENCA ETNICA TAL COMO TEMA ENTENDIDO PELAS ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO. 
POREM EXISTEM TAMBEM DISPUTAS ENTRE ESTAS DUAS ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS LADO AAFESP PRESIDIDA POR UMA ENFERMEIRA BUSCA AFIRMAR LEGITIMIDADE REPRESENTACAO PORTADORES FALCEMICOS PARTIR CONHECIMENTO TECNICO-PROFISSIONAL SOBRE DOENCA. OUTRO MEMBROS APROFE PROCURAM PARTIR CONDICAO PORTADORES DOENCA FALCIFORME GARANTIR DIREITO REPRESENTATIVIDADE SOBRE ESTE GRUPO. 
CONSIDERACOES FINAIS 
TALVEZ UMA MAIORES CONTRIBUICOES DESTE TRABALHO FOI MOSTRAR COMO AMBOS MOVIMENTOS (NEGRO PORTADORES FALCEMICOS) PERCEBEM APROPRIAM-SE POLITIZAM TEMATICA REFERENTE “DOENCA ANEMIA FALCIFORME” FORMA DIFERENCIAL. OU SEJA ASSOCIACOES REPRESENTATIVAS FALCEMICOS POR LADO VEEM DOENCA FALCIFORME “POLITIZAM” PARTIR NOCAO CHAMADAS PATOLOGIAS ESPECIFICAS PROCURANDO CENTRAR SUAS DISCUSSOES POLITICAS PARTINDO IDEIA ESTA DOENCA ASSIM COMO OUTRAS - CÂNCER DIABETES HANSENIASE HEMOFILIA LUPUS TALASSEMIA HIV/AIDS ATINGE DETERMINADOS GRUPOS SOCIAIS PRECISAM RECEBER POR PARTE ESTADO UMA ATENCAO (ASSISTENCIAL) DIFERENCIADA. POR OUTRO LADO ORGANIZACOES MOVIMENTO NEGRO PERCEBEM APROPRIAM DESTA MESMA PROBLEMATICA PELO VIES ETNICO-RACIAL OU SEJA ANEMIA FALCIFORME COMO DOENCA ETNICA PREVALECENTE POPULACAO NEGRA. 
DENTRO DESSE QUADRO DISPUTAS PELA AFIRMACAO REPRESENTATIVIDADE SUA LEGITIMIDADE AMBAS ASSOCIACOES AAFESP APROFE VEEM CONSTRUINDO UMA IDENTIDADE PROPRIA RELACIONADA DOENCA ANEMIA FALCIFORME OU COMO ANOTOU VALLE (2002) UMA “IDENTIDADE CLINICA”. DIANTE DESSE PROCESSO PODE-SE OBSERVAR DUPLO MOVIMENTO LIVRAR-SE UMA IDENTIDADE ESTIGMATIZADA HISTORICAMENTE ATRIBUIDA PELO “OUTRO” CRIAR UMA IDENTIDADE NAO ESTIGMATIZADA AFIRMANDO-SE PELO DIREITO DIFERENCA OU SEJA FORMACAO IDENTIDADE INTERIOR ALTERIDADE CONTRADICOES SOCIAIS. 
ACORDO COM CARVALHO IDENTIDADE ALTERIDADE SAO DEFINIDAS TAMBEM PELA INSTITUICAO VALORES FORMAS PERCEBER MUNDO LUTAR PELOS RECURSOS PUBLICOS DESTINADOS AOS DIFERENTES GRUPOS SOCIAIS “RECONHECER ALTERIDADE IMPLICA DESLINDAR DIFICEIS RELACOES COM ELA ARTICULA ENTENDER EFEITOS ELAS (IDENTIDADES ALTERIDADE) PRODUZEM NOS MECANISMOS POLITICOS JA EXISTENTES CONDICOES SOCIAIS FAZEM” (CARVALHO 1985 APUD OLIVEIRA 1994 P. 404). MESMO MODO COMO CONCLUI OLIVEIRA (1994 P. 407) “A REIVINDICACAO DIFERENCA ALTERIDADE PORTANDO IDENTIDADE (LEVI-STRAUSS 1981) IMPLICA CONSTRUCAO RELACOES RECONHECAM SUA LEGITIMIDADE”. LOCALIZACAO DESSA ALTERIDADE QUER SEJA DETECTADA PARTIR PERCEPCAO EXISTENCIA CONTRASTE QUER SEJA CONTRADICAO SOCIAL ENVOLVE UMA COMPREENSAO PRODUCAO SOCIAL ORGANIZACAO CULTURA PROCESSO HISTORICO IDEOLOGIA PARTIR TEORIAS CONSTROEM LUTAM IMPOR DIFERENTES VISOES SOBRE SOCIAL COMO CIENCIA TAMBEM COMO VISOES MUNDO. 
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